Celestina Marques Gonçalves. Scoliose idiopathique, Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I, Discopathies multiples

Published by ICSEB at 10 octobre, 2013

Date de l’opération: Juillet 2011

Je m’appelle Celestina Marques Gonçalves, j’habite au Brésil-Porto Alegre/RS.  Aujourd’hui je suis très heureuse, avec envie de vivre. J’étais en train de souffrir pendant beaucoup d’années de forts maux de têtes et nuque et avec le diagnostic de migraines aussi des problèmes de colonne cervicale sont apparu. En novembre 2006 je suis partie en Chine pour faire des études d’acupuncture et j’ai fini par être endolorie sans pouvoir terminer le cours. La douleur a disparu avec de l’acupuncture mais quand je suis retourné au Brésil, après 30 jours j’ai eu une crise comme celle de Chine. J’ai attribué ces crises au stress du voyage et beaucoup d’heures de vol. À partir d’ici j’ai commencé à avoir des crises plus fréquentes, plus au moins chaque 3 mois. Ils m’emmenaient à l’hôpital, ils me donnaient des médicaments et ensuite j’étais bien pendant 3 mois et après les crises réapparaissaient de plus en plus fort. J’ai découvert un médicament qui se mettait sous a langue et après quelques minutes la douleur partait.

En 2009 j’ai commencé à avoir des maux de tête presque chaque jour. On me faisait des massages et de l’acupuncture qui soulagé les symptômes. Ensuite j’ai commencé à avoir des symptômes différents mais pendant aucun moment je les ai liés avec la crise de maux de tête. En 2010 j’ai commencé à avoir de la dysphonie et même de l’aphonie. Je suis thérapeute et acupuncteur et je donne des cours de formation professionnelle – beaucoup de fois j’avais des altérations de la voix ou même je resté sans voix en donnant des clases. J’ai commencé très vite à chercher un spécialiste, mais celui-ci sans trouver aucune cause à mon problème il m’envoya à d’autres spécialistes. On n’a jamais trouvé quelque chose qui justifié mes problèmes avec la voix.

Pendant la même année et de forme assez accélérée, des autres symptômes apparaissaient- crises violentes de douleurs à la nuque, pression dans la tête, vision trouble. Les jours passaient et les crises de douleur empirées jusqu’à ne plus pouvoir dormir. Je passais les nuits en m’étirant et en bougeant comme si je portais une robe trop petite. J’ai commencé à chercher une façon de dormir qui me soulagé- dormir avec la moitié de la tête pendu du lit diminuait la pression que je sentais dedans.

Au cours de plusieurs semaines je sentais clairement que les symptômes empiraient. J’ai commencé à avoir de l’apnée nocturne- je dormais assise. Je sentais le manque d’air beaucoup de fois par jour. Après j’ai commencé à avoir de symptômes d’altération cardiaque. J’ai passé quelques mois comme ça, voyant des médecins de toutes les spécialités possibles. J’ai vu 8 médecins de 5 spécialités différentes et rien ne s’est trouvé dans tous les examens qu’ils m’avaient fait. À ce moment là je savais que j’avais un problème dans la région cervicale et que personne ne me recommandé aucune intervention. Sur les examens dont le médecin s’est basé pour donner ce diagnostic, montré déjà le syndrome d’Arnold Chiari (mais je l’ai vu 10 ans après).

Un jour j’ai rêvé que j’étais entrain de faire une résonance magnétique cérébrale. C’était un lundi. Quand je me suis levé, dans cette époque là je me traîner déjà, j’ai appelé à un neurologue, le premier des 7 que j’avais consulté. Je lui ai demandé une prescription pour me faire une résonance, lui il m’examina est me dit qu’il n’était pas nécessaire de la faire parce que j’étais bien. J’ai insisté pour qu’il me donne la prescription. Au jour suivant j’étais déjà entrain de me faire la résonance et pendant la même semaine je suis revenu au neurologue avec le diagnostic du Syndrome d’Arnold Chiari I. Il me renvoya à un autre médecin et celui-ci à un autre etc. En total 7 et d’entre tous que un avait fait une craniectomie. Il m’a expliqué comment elle se faisait et ses risques. J’ai décidé à ne pas faire cette chirurgie- risque par risque, je me suis décidé par le risque de mort subite par la propre maladie. À la semaine suivante ça coïncidé que mon fils partait au Canada pour étudier pendant un an. J’ai décidé de ne rien dire à personne jusqu’à son retour. Finalement j’ai fini par le raconter à mon mari. Dans peu de jours j’allais de pire en pire, j’ai commencé à perdre de la force dans les jambes et le contrôle des sphincters. Pendant la crise je n’arrivai pas à travailler, marcher, conduire…Je faisais 5 pas et je perdais mon souffle et étais tellement fatiguée que je devais me coucher. Je ne savais pas si tout ce qu’il m’arrivé était à cause de mes problèmes de dos. Ma fille, très soupçonneuse de ce qu’il était entrain de m’arriver (moi j’évitais la voir), finalement en me faisant pression elle a su ce qu’il m’arrivait et que c’était à cause d’une maladie génétique peu connu et que la seule solution était de faire une intervention d’un risque élevé. Ma fille était désespérée. Elle, ne pouvant pas assimiler la réalité, elle a commencé a enquêter sur Internet, elle chercher comment sortir de cette situation « aussi horrible », de douleur, de souffrance…

Trois jours après elle est venue chez moi avec des informations enregistrées sur son ordinateur, elle avez chercher, elle c’est mise en contact avec des communautés, groupes, patients opérés par le Dr. Royo dans la clinique de Barcelone, l’Espagne. Espérance renouvelée. Une lumière. Nous avons reçu les instructions pour une orientation de diagnostic à distance et nous ensuite nous avons envoyé tous les examens médicaux pour que le Dr. Royo les étudient. Quel stress !!! On nous a dit qu’elle pouvait être candidate pour la chirurgie mais sincèrement nous étions même méfiants, parce-que ce que le Dr. Royo disait paraissait irréel le confrontant  avec la manque d’information et méconnaissance des neurologues au Brésil-Porto Alegre. J’ai commencé à renouveler l’espoir de pouvoir marcher de nouveau, bien respirer, dormir, parler, contrôler les sphincters,…C’était une étape très importante. J’ai reçu le soutien de beaucoup de monde. Reiki, soutien spirituel… J’ai décidé me faire opérer.

Je suis allé à Barcelone en juillet 2011. J’ai fait l’intervention de la section du ligament filum terminale et au jour suivant je suis sortie de l’hôpital en marchant sans douleur. Je suis restée dans la ville pendant 10 jours, faisant des promenades touristiques sans aucune douleur. Quand je suis retourné au Brésil je me suis rendu compte que la pression que j’avais à la tête en volant dans l’avion avait aussi disparu. Dr. Royo m’avait dit que je devais aussi me faire opérer de la colonne cervicale à cause des 3 hernies discales que j’avais. Je l’ai fait au Brésil, ils m’ont placé 3 plaques et 8 vis 5 mois après la section du filum terminale pratiquée par le Dr. Royo. Après l’intervention cervicale, les mouvements du cou se sont améliorés assez, la douleur est partie et aussi la sensibilité des doigts des mains. J’en suis très reconnaissante au Dr. Royo.

Quand je suis retourné en Espagne, je suis allé voir les médecins et je leur ai raconté que les symptômes que j’avais étaient liée avec le syndrome et pour ça ils ne m’avaient pas diagnostiqué correctement avec les examens des poumons, cœur, endocrines, ORL, rénales, ophtalmiques. Cela m’a aidé immédiatement à diagnostiquer à un enfant de 9 ans, hospitalisé pour examiner ses symptômes.

J’espère vraiment pouvoir aider à ceux qui se sentent incertains concernant la procédure. Je recommande le travail sérieux et efficace réalisé par le Dr. Royo.

Merci.

Celstina Gonçalves

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